Водичи за оснаживање пацијената са КОПБ, ревидирани од стране стручњака, пацијената и неговатеља

Увод у потребу за водичем прилагођеним пацијентима(1):

Многа професионална здравствена друштва препознају потребу да се оснаже пацијенти и њихове породице да користе ригорозније процесе како би се осигурало да су препоруке о здравственој заштити засноване на најбољим доступним доказима.

Због тога постоји потреба за ефикасном употребом ресурса и међународном сарадњом ради усмеравања развоја, имплементације и прилагођавања што резултира боље разумљивим садржајем, тј. „Прилагођеним пацијентима“.

Циљеви:

Имајући на уму овај циљ, ГААПП (Глобал Аллерги & Аирваис Патиент Платформ) у сарадњи са АПЕПОЦ (Шпанско национално удружење пацијената са ХОБП) и са научним прегледом ЦИБЕРЕС(2) створили 6 водича суппортед научним доказима међународни стандарди за управљање ХОБП(3) као алат који омогућава пацијентима са ХОБП, њиховим породицама и неговатељима да донесу најбоље одлуке о својој болести.

Методологија:

Ови водичи су резултат Методологија „Учешће у истраживању“(4) и „вредносна понуда пацијената“, која се фокусира на само-управљање болешћу и спречавање њеног напредовања ради постизања бољег квалитета живота и дужег животног века.

Кључна питања за решавање:

  1. КОПБ се недовољно дијагностикује а за то не знају ни пацијенти ни лекари (примарне заштите)
  2. утицај лечења пацијента ради контроле и прогресије болести је недовољан
  3. Недостатак комуникације између пацијената и лекара
  4. Недостатак ефикасности, континуирано и мултидисциплинарно Мониторинг
  5. Дијагноза и лечење егзацербација су неефикасни и брига о себи се не промовише.

Теме водича:

  1. Превенција
  2. Дијагноза
  3. Одржавање
  4. Управљање стабилном КОПБ
  5. Управљање ракетама
  6. Повезане болести и COVID-19
Да ли желите да се ови водичи преведу на ваш национални језик? Контактирајте нас на инфо@гаапп.орг

Стручни тим:

 Мултидисциплинарни тим стручњака за пацијенте, клиничара и истраживача, неколико дисциплина:

  • Координатор Група: Гундула Кобмиллер (ГААПП), Тониа Виндерс (председница ГААПП -а), Ницоле Хасс (портпарол и технички саветник АПЕПОЦ -а), др Ади Ангелица Цастро (медицински истраживач ЦИБЕРЕС ИСЦИИИ).
  • Радна група: Ади Ангелица Цастро (медицински истраживач ЦИБЕРЕС ИСЦИИИ), др Исидоро Ривера (лекар примарне заштите), Ницоле Хасс (портпарол и технички саветник АПЕПОЦ -а), др Раул де Симон (лекар примарне здравствене заштите и координатор пушења научног друштва СЕМЕРГЕН) .
  • Методолошка подршка: Царлос Безос (Институт за искуство пацијената, ИЕКСП).
  • Административна подршка и преводи: (Шпански, руски и украјински): Лара Пуенте (АПЕПОЦ), Викториа Розхко (АПЕПОЦ).
  • Остали преводи: ГААПП (Глобал Аллерги & Аирваис Патиент Платформ).
  • Група пацијената: Хуан Травер, Цонсуело Диаз де Марото, Антониа Цоалла, Елена Диего.
  • Додатна група за подршку (пацијенти): Асунцион Фенолл, Фернандо Уцета, Јосе Јулио Торрес, Јусто Херраиз, Луис Мариа Барбадо, Мариа Исабел Мартин, Мариа Мартин, Педро Цабрера.
  • Група чланова породице пацијената и неговатеља: Ангелес Санцхез, Иван Перез, Јосе Давид Фернандез, Јулиан Дуранд, Матилде Апарицио.

Ови водичи су створени за пацијенте са ХОБП -ом и неговатеље, захваљујући заједничком раду:

ГААПП Глобал Аллерги & Аирваис Патиент Платформ
АПЕПОЦ

Уз клиничку ревизију:

ЦИБЕРЕС

Захваљујући великодушној подршци

Астразенеца лого

Референце:

  1. Институт за медицину (ИОМ) дефинише смернице клиничке праксе као „изјаве које укључују препоруке, намењене оптимизацији неге пацијената, које су засноване систематским прегледом доказа и проценом користи и штете алтернативних опција неге“. Хронична опструктивна плућна болест (КОПБ) представља велику клиничку хетерогеност, па се њено лечење мора индивидуализовати према нивоу ризика и фенотипу.
  2. ЦИБЕРЕС (ЦИБЕР за респираторне болести) је мултидисциплинарна истраживачка мрежа са главним циљем борбе против респираторних болести промовисањем изврсности у истраживању и брзим и безбедним преносом у клиничку праксу. Зависи од Здравственог института Царлос ИИИ, шпанског Министарства науке и иновација
  3. ЗЛАТНЕ смернице 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Смернице ГесЕПОЦ -а 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Родригуез-Вилласанте Т, Монтанес М МЈ. Ла ресеарцхцион социал партиципатива, цонструиендо циудаданиа .. Ел Виејо Топо. Црвени ЦИМС (Ред де Цолецтивос и Мовимиентос Социалес); 2000. 175п ИСБН-10: 849522416Кс. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research