Увод у потребу за Водичем „прилагођеним пацијентима“.(1):
Многа професионална здравствена друштва препознају потребу за оснаживањем пацијената и њихових породица да користе ригорозније процесе како би се осигурало да најбољи доступни докази представљају препоруке за здравствену заштиту.
Стога, постоји потреба за ефикасним коришћењем ресурса и међународном сарадњом како би се усмеравао развој, имплементација и прилагођавање, што би резултирало разумљивијим садржајем, тј. „пријатељским за пацијенте“.
Циљеви:
Имајући на уму овај циљ, ГААПП (Глобал Аллерги & Аирваис Патиент Платформ) у сарадњи са АПЕПОЦ (Шпанско национално удружење пацијената са ХОБП) и са научним прегледом ЦИБЕРЕС(2) створили кратки водичи суппортед научним доказима међународни стандарди за управљање ХОБП(3) као алат који омогућава пацијентима са ХОБП, њиховим породицама и неговатељима да донесу најбоље одлуке о својој болести.
Методологија:
Ови водичи су резултат Методологија „Учешће у истраживању“(4) и „предлог вредности пацијената“, који се фокусирају на самоконтролу болести и спречавање њеног напредовања да би се постигао бољи квалитет живота и дужи животни век.
Кључна питања за решавање:
- ХОБП је недовољно дијагностикована, а за то не знају ни пацијенти ни лекари (примарне заштите)
- утицај лечења пацијента ради контроле и прогресије болести је недовољан
- Недостатак комуникације између пацијената и лекара
- Недостатак ефикасности, континуирано и мултидисциплинарно Мониторинг
- Дијагноза и лечење егзацербација су неефикасни, и брига о себи се не промовише.
Теме водича:
- Превенција
- Дијагноза
- Одржавање
- Управљање стабилном КОПБ
- Управљање ракетама
- Повезане болести и COVID-19
Да ли желите да ови водичи буду преведени на ваш национални језик? Контактирајте нас на инфо@гаапп.орг
Стручни тим:
Мултидисциплинарни тим стручњака за пацијенте, клиничара и истраживача, неколико дисциплина:
- Координатор Група: Гундула Кобмиллер (ГААПП), Тониа Виндерс (председница ГААПП -а), Ницоле Хасс (портпарол и технички саветник АПЕПОЦ -а), др Ади Ангелица Цастро (медицински истраживач ЦИБЕРЕС ИСЦИИИ).
- Радна група: Ади Ангелица Цастро (медицински истраживач ЦИБЕРЕС ИСЦИИИ), др Исидоро Ривера (лекар примарне заштите), Ницоле Хасс (портпарол и технички саветник АПЕПОЦ -а), др Раул де Симон (лекар примарне здравствене заштите и координатор пушења научног друштва СЕМЕРГЕН) .
- Методолошка подршка: Царлос Безос (Институт за искуство пацијената, ИЕКСП).
- Административна подршка и преводи: (Шпански, руски и украјински): Лара Пуенте (АПЕПОЦ), Викториа Розхко (АПЕПОЦ).
- Остали преводи: ГААПП (Глобал Аллерги & Аирваис Патиент Платформ).
- Група пацијената: Хуан Травер, Цонсуело Диаз де Марото, Антониа Цоалла, Елена Диего.
- Додатна група за подршку (пацијенти): Асунцион Фенолл, Фернандо Уцета, Јосе Јулио Торрес, Јусто Херраиз, Луис Мариа Барбадо, Мариа Исабел Мартин, Мариа Мартин, Педро Цабрера.
- Група чланова породице пацијената и неговатеља: Ангелес Санцхез, Иван Перез, Јосе Давид Фернандез, Јулиан Дуранд, Матилде Апарицио.
Ови водичи су створени за пацијенте са ХОБП -ом и неговатеље, захваљујући заједничком раду:
Са клиничким ревизијама:
Захваљујући великодушној подршци: