резиме

Глобални респираторни самит 2021. године одржан је практично у четвртак, 9. септембра 2021. Још годину дана смо хтели да пружимо платформу за организације пацијената да подигну глас за хитна питања, размене најбоље праксе и да се окупе са организацијама заговарања дисања.


Глобални програм дисања на врху

  • 13: 00х ЦЕСТ: Уводна сесија са председницом ГААПП -а Тониом Виндерс из
  • 14:00 ЦЕСТ: Престанци за три респираторна обољења: астму, КОПБ, ретку болест. Ове сесије ће окупити организације за заговарање респираторних органа како би размениле најбоље праксе и искористиле заједнички глас у свакој респираторној болести.

Пленарна сједница:

Током пленарне седнице, Тониа Виндерс, председница ГААПП-а, представила је организацију, њен раст броја запослених, организација чланица и капацитета од 2020. Такође смо представили наше глобалне партнере (ВАО, ФИРС, ГлобалСкин, ВХО-ГАРД, ГИНА & ГОЛД) и будуће коалиције.

Кратко ажурирање и резиме представљени су на:

  • Оптерећење и преваленција респираторних болести
  • COVID-19 ажурирање

ГААПП је такође представио следеће пројекте и достигнућа која су релевантна за све организације које раде у области дисања:

  • Навигатор за пацијенте типа ИИ
  • Регистар СецуреДерм-АД; COVID-19 регистар; Регистри Астхма360 и ЦОПД360
  • Прецизни програм за тешку астму-прекид прекомерне зависности и Међународни респираторни савет
  • Даље ажурирање веб странице и СЕО
  • Светски дани свести - астма, АД, ХОБП, дан плућа, уртикарија
  • 10 рецензираних публикација
  • Научни скуп и самит ГРС и ЛАТАМ
  • Дефинишите своју кампању против астме
  • Самит о респираторној заштити и приручници
  • АКТИВАТИ на кампању за ХОБП
  • ЕоЕ размена знања
  • Уртицариа Схаред Тоол за доношење одлука
  • Међународна респираторна коалиција

Детаљно су представљена недавна покретања пројекта:

  • Водичи за оснаживање пацијената за пацијенте са ХОБП
  • Научно анимирани видео записи о клиничким испитивањима и заједничком одлучивању

Имали смо част да рачунамо са сведочењима и презентацијама из:

  • Елина Икавалко из Финске. Елина, 33 године, је пацијентица емфизема 3. фазе којој је дијагностикована тешка КОПБ.
  • Др Сарах Риланце, Службеник за медијске послове у Јединици за управљање НЦД -ом у седишту СЗО, која је представила политику СЗО за респираторне болести.

ГААПП је представио Поглед унапред 2022:

  • Истраживачки пројекти и регистри
  • Светски дани свести 2022
  • ЛСЕ СА Ревизија Публикација ревизије и усклађивање приоритета политике
  • Дигитално здравље/Телехеалтх напредак
  • Државни ресурсни центар за болести - астма, ХОБП, COVID, Туберкулоза, ретке болести итд.
  • КПИ -ји за постизање циљева СП -а:
    • Финансијска одрживост
    • Изградња организационих капацитета
    • Свесност
    • Образовање
    • Заговарање (здравствена политика)

Завршили смо главну сесију представљајући како се организације чланице могу укључити у иницијативе ГААПП -а и како можемо помоћи организационом расту и подржати напоре сваке чланице.

Изјаве о заступању извучене из радних група:

ХОБП група:

  1. Свесност: Морамо повећати свест о свим факторима ризика, доћи до младих људи и потрудити се да разговарамо о чистом ваздуху.
  2. Образовање за здравствене раднике: Морамо се побринути да здравствени радник приступи водичима, материјалима и информацијама на сажет и поједностављен начин. Уверите се да су преводи увек доступни.
  3. Промена политике: Креатори политике морају знати те факторе ризика и побринути се да се увек укључимо у групу са различитим актерима за било коју иницијативу, кампању или догађај.

Група за астму:

  1.  Свесност: Астма је хронична болест која се не може прерасти. Више од половине пацијената са астмом није добро контролисано и не постоји универзални приступ због хетерогености астме. Користите ПУЛСАР као црвене заставице за покретање прегледа астме.
  2. Образовање за здравствене раднике: Објасните разлике између ОЦС, ИЦС и анаболичких стероида. Објасните кумулативно оптерећење стероидима, укључујући коморбидитете и различите начине давања.
  3. Промена смерница: Приступ правом третману за правог пацијента у право време са најмање баријера. Уверите се да ЛМИЦ има приступ основним лековима.

Група ретких болести:

  1. Свесност: Ретке болести нису ретке. Постоји преко 7000 ретких болести, а број људи на глобалном нивоу је велики. 
  2. Образовање за здравствене раднике: Јавно здравље је изузетно важно за економију и друштво, па би здравствени радници требали помоћи пацијентима да добију приступ лијечењу које им је потребно.
  3. Промена смерница: Више истраживања је важно у области ретких болести. Незадовољене потребе пацијената у различитим заједницама треба идентификовати и решити.

Снимање

Уколико нисте могли да помогнете позивамо вас да погледате снимак пленарне седнице. 

\ГААПП академија 2021

Такође смо подржали наше чланове са 6 вебинара за изградњу капацитета који су се одржавали на мрежи недељно сваке среде од 15. септембра до 27. октобра. Ове сесије покривале су различите теме у понуди на енглеском и шпанском језику. Вебинаре можете поново погледати на нашем Страница Академије ГААПП.

Теме вебинара 2021 .:

  • Креирање видео садржаја 
  • приповедање 
  • Изградња коалиције
  • Сви системи иду — технологија која ће вам помоћи у заступању
  • Друштвени медији за почетнике
  • Стварање случаја за финансијску подршку

Захваљујући великодушној подршци

Лого_Новартис