Колумбија
##127б-16, Авенида Карера 9, Богота, Богота, 110121, Колумбија
Ксиомари Бермудез
ФУНДЕМ је непрофитни ентитет који своје напоре посвећује добробити становништва са високим трошковима и хроничним болестима сирочади, пружајући програме намењене пацијентима и неговатељима; као што су приступни програми, праћење, подршка у различитим услугама које су пацијенту потребне, пратња и информације о патологијама. А такође и здравствене и социјалне услуге које позитивно утичу на добробит и квалитет живота. Фундем је настао 31. марта 2006. године, након што је група пацијената изразила потребе и ситуације на које су погођени након постављања дијагнозе, а његови оснивачи су покренули иницијативу за стварање организације која би задовољила потребе које су адресиране. Тренутно имају 5,000 пацијената, а преко друштвених мрежа 5.5 милиона је едуковано о њиховој патологији и нези. Налазе се у граду Боготи, али раде на националном нивоу.
Аргентина
553, Јосе Долорес Есте, Вилла Краусе, Сан Хуан, Аргентина
Ромина гонзалез
Апав је установа која пружа подршку пацијентима и породицама. У Аргентини је око 87 пацијената повезаних са нама.
Пекинг Аикике центар за лечење ретких болести за плућну хипертензију је прва јавна организација за добробит у Кини која пружа подршку и помоћ пацијентима са плућном хипертензијом. 2009. године покренули су га и успоставили пацијенти са плућном хипертензијом, разне забаве и брижни људи широм земље. 2013. године званично је отворен у Пекингу. Аикике је убрзао увођење, истраживање и развој и укључивање лекова у здравствено осигурање спроводећи низ образовних и рекламних активности као што су Блуе Лип Цлассроом, Лове Лунг Ребиртх Програм, Изложба фотографија плавих усана и Светски дан плућне артерије. Процес је побољшао разумевање медицинске заједнице и јавности о плућној хипертензији и ретким болестима, и постепено је побољшао квалитет живота кинеских пацијената. Уз помоћ брижних људи, наставиће да штите једнака права и интересе пацијената у медицинској нези, образовању, запошљавању, путовањима итд. и промовишу заједничко доношење одлука између лекара и пацијената и унапређење сродних система. Тренутно се придружило више од 2,000 пацијената и 100 медицинских стручњака.
Иранска фондација за ретке болести (РАДОИР) основана је 2008. године као прва и једина невладина организација ретких пацијената од стране преминулог др Али Давудијана. Након 2 године националних приступа и ефикасних активности, РАДОИР-у је одобрено да започне међународну сарадњу. Др Али Давоудиан је стекао међународно чланство у ЕУРОРДИС-у, РДИ, ИЦОРД-у и консултативни статус у ЕЦОСОЦ-у итд… “Надер специјализована клиника” коју је развио и води оснивач РАДОИР-а подржава РАДОИР и ретке пацијенте са 24-часовним медицинским услугама.
Канада
4388, Руе Саинт-Денис, Монтреал, Квебек, Х2Ј 2Л1, Канада
Доминикуе Сеигнеур
Алергије Мисија Квебека је да промовише безбедност и побољша квалитет живота оних који морају да се изборе са алергијама на храну, кроз информације, подршку, едукацију, обуку и програме подизања свести. То је водећи референтни центар у Квебеку за алергије на храну и окупља алергологе, нутриционисте, фармацеуте, институције – школе, вртиће, болнице – и прехрамбене компаније.
Гамбија
Брикама Хигхваи, Серрекунда, Јесхванг, Гамбија
Схеку Ваи
Фондација за астму и алергију Западне Африке служи као платформа за пацијенте са астмом и људе који живе са алергијама у Гамбији, Сијера Леонеу, Либерији и Гвинеји Бисао, како би им омогућила да се суоче са безброј изазова са којима се колективно суочавају. Међу њиховим циљевима је да понуде добровољне медицинске услуге особама са астмом и алергијама и помогну им да буду здрави и постану проактивни, продуктивни и самопоуздани у друштву. Они такође раде руку под руку са тадашњом владом, локалним институцијама, међународним организацијама и филантропима како би пружили моралну, материјалну и финансијску подршку особама са астмом и алергијама. Штавише, они покушавају да редовно ажурирају податке о стварној преваленцији астме у Гамбији како би влада постала свесна импликација овог све већег терета болести и да истраже релативни значај основних фактора ризика као што је растућа урбанизација у њиховој политици и здравственом планирању. одговоре на овај изазов.
ХЦАН је основан са визијом успостављања здравственог система у Непалу који није само одржив, већ и осигурава једнакост за све. Наш тим се састоји од посвећених медицинских стручњака вођених заједничком страшћу да утичу на позитивне промене у пружању здравствене заштите, медицинском образовању и јавном здрављу широм Непала.
Ове области обухватају развој медицинског образовања, промоцију здравствене једнакости, оснаживање жена, подршку образовању деце, хигијену животне средине, подстицање лидерства младих, искорењивање сиромаштва и тежњу ка одрживом енергетском развоју.
Тренутно, наш фокус је на интегрисаном и одрживом управљању хроничним стањима као што су хипертензија, ХОБП и дијабетес. Ови услови представљају значајно оптерећење за здравље становништва и верујемо да је њихово свеобухватно решавање од суштинског значаја за добробит и развој Непала.
Фондација за помоћ заједници и породици (НВО) је ганска РЕГИОНАЛНА невладина организација са размишљањем о глобалном и локалном садржају који је тренутно искључиво идентификован са промовисањем оснаживања жена, заједница и младих људи да управљају питањима која се тичу њиховог развоја и да се залажу за и раде ка правима и благостању; да се залаже за и у име младих, у области менталног здравља, животне средине, здравља, образовања, климатских промена и других сродних питања која утичу на њихов укупан развој. Циљ им је да буду домаћини највећег напора да се допре до младих у Гани како би уважили и одговорили на њихове потребе за сексуалним здравственим правима за светлу будућност и промовисали њихов развој у правцу изградње нације.
Босна и Херцеговина
Златних љиљана, Завидовићи, Федерације Босне и Херцеговине, Босна и Херцеговина
Сабина Хоџић
Удружење ДАХ је непрофитна организација која окупља пацијенте обољеле од плућне хипертензије из цијеле Босне и Херцеговине. Чланови удружења су, поред пацијената, и чланови њихових породица, као и лекари. Њихов рад је да подижу свест о плућној хипертензији, указују на тешке ситуације пацијената, боре се за једнака права свих пацијената, свакодневно пружају подршку пацијентима.
Belgiji
9, Хулстстраат, Леббеке, Влаамс Гевест, 9280, Belgiji
Гунтер Ван Дицк, председавајући
Аллергиенет је белгијска организација пацијената, група за самопомоћ и организација за заступање свих људи са алергијама (атопија и запаљење типа 2). Наша циљна публика укључује све пацијенте који пате од алергијских симптома или сродних стања. Посебно смо активни у области атопијског дерматитиса, хроничне уртикарије, алергија, поленске грознице, алергија на храну и анафилаксе. Наши активни чланови су волонтери, а циљ нам је да пружимо помоћ тамо где је најпотребнија. Ово може да варира од личне подршке и вођења, вођења кампања за подизање свести, до јавног заступања широм земље и свега између. Званично смо признати као добротворна организација у Белгији и чланови смо Фламанске платформе пацијената. Настојимо да промовишемо и подржимо истраживање и сарадњу са другим заинтересованим странама. Тежимо оснаживању пацијената, побољшаном квалитету и холистичкијем приступу. Нудимо помоћ и подршку свима.
ПХУРДА обезбеђује; Дежурна линија/консултације о потврђивању дијагнозе, приступу лековима, приступу медицинској опреми и приступу трансплантацији. Заступање/апел државним и локалним властима ради заштите права и интереса пацијената. Консултација са психологом. Помоћ са лековима и медицинском опремом са документованим доказима о потреби и по приоритету. Пружање привременог азила (за време ванредног стања у Украјини). Организовање састанака за пацијенте. Организовање причаоница за комуникацију са пацијентима. Организација обуке и стажирања за украјинске лекаре у Украјини и иностранству.
Мексико
Мексико Сити, Мексико Сити, 11800, Мексико
Ерицк Антонио Оцхоа
Ова организација настоји да значајно утиче на јавне политике земље, као организација без сукоба интереса, да промовише остваривање права на здравље пред доносиоцима одлука и становништвом. Њихови пројекти су се фокусирали на контролу дувана, престанак пушења, сукоб интереса, штетну употребу алкохола, забрану транс масти, универзалну здравствену покривеност, незаразне болести, астму и ускоро, мобилност и безбедност на путевима. Године 2018. добили су Блоомбергову награду за престанак рада на Светској конференцији о дувану или здрављу, одржаној у марту 2018. у Кејптауну у Јужној Африци. Недавно, у мају ове године, Салуд Јуста Мк је добио награду за Светски дан без дувана 2023, коју је доделио ПАХО. Његов директор, Ерицк Антонио Оцхоа, добио је ове године међународну награду Јуди Вилкенфелд 2023. Ово признање је први пут додељено једном Мексиканцу.
Ова организација има за циљ да започне први регистар људи са дијагнозом респираторних болести. Пружити подршку пацијентима тако да имају приступ специјализованој медицинској нези, оснажити пацијента подучавањем да разуме и управља својом болешћу. Такође раде на подизању свести међу становништвом. Они такође спроводе акције заступања да ажурирају бригу о пацијентима у складу са научним достигнућима. Организујте групе подршке и психолошку подршку. Створити савезе са цивилним и медицинским организацијама за институционално јачање.
Чиле
1471, Бровн Норте, Провиденце, Регија Метрополитана, Чиле
Цлаудиа Фуентес
Главни циљ Чиле Асма Фундацион је промовисање права свих на јавно, пристојно и квалитетно здравље. И у медицинској, фармацеутској и социјалној области, где сваки респираторни пацијент може имати приступ исправном здравственом програму. Неке од услуга које нуде својој заједници пацијената су да едукују, учине видљивим, усмеравају и могу да размењују искуства међу самим пацијентима. Они раде онлајн и лично.
Сједињене Америчке Државе
Одгајивачница зечева, Њу Џерзи, 07059, Сједињене Америчке Државе
Јое Моррисон
Мисија Ригхт2Бреатхе® је да обезбеди едукацију, подизање свести, бесплатан скрининг и ресурсе за људе којима је тренутно дијагностикована респираторна болест или су под већим ризиком да им се дијагностикује респираторна болест. Верујемо да свако има Ригхт2Бреатхе. Стара пословица, „Када радиш оно што волиш, не радиш ни један дан у животу“ односи се на много више од избора каријере. Верујемо да је свет боље место када људи користе своје дарове и таленте да следе своје снове. Наша мисија је да инспиришемо, образујемо и оснажимо људе који живе са плућним обољењима да поново запале ватру својих страсти, истовремено пружајући им информације неопходне да предузму акцију. Поред заједнице пацијената, пружамо едукацију за неговатеље који их подржавају и клиничаре који лече особе које живе са респираторним обољењима.
Подаци о компанији: Алијанса за незаразне болести Кенија (НЦДАК) је невладина организација, регистрована 2012. према члану 10 Закона о координацији НВО из 1990. године, регистарски број ОП.218/051/12-0125/8213. Са визијом „Кеније без НЦД“, НЦДАК настоји „да буде водећа организација за чланство у Кенији по свим питањима која се односе на НЦД“, како би допринео смањењу терета морбидитета, смртности и инвалидитета који се може спречити услед НЦД. кроз мултисекторску сарадњу на жупанијском и националном нивоу, како би се осигурали највиши достижни стандарди здравља и продуктивности током животног циклуса за одрживи друштвено-економски развој. Стога НЦДАК настоји да промовише политичко окружење које реагује на НЦД кроз: заступање, изградњу капацитета и управљање знањем, смислено ангажовање људи који живе са НЦД и мобилизацију ресурса. Као водећа организација заговарања НЦД-а, фокус на прикупљању актуелних доказа који информишу заступање према приступу.
Колумбијска фондација за рак плућа, астму, ХОБП и друге респираторне болести – ИНСПИРАТ, је непрофитна организација чији је циљ друштвени развој и представљање појединаца и породица оболелих од респираторних болести. Ефикасним коришћењем људских, техничких и финансијских ресурса, фондација пружа квалитетне услуге, са једнакошћу и могућностима становништву, доприносећи елиминисању препрека приступу здравственим услугама и развоју научних, културних, рекреативних, иновативних и друштвених услужне активности за подршку кроз истраживање, лечење и бригу о респираторним болестима за подршку кроз истраживање, лечење и свест о овим болестима. Фондација тежи добротворним циљевима, заједничком интересу или корисности, побољшању квалитета живота и друштвеном интересу. Интервенише код патологија као што су рак плућа, астма, ХОБП, респираторни синцицијални вирус, хронични риносинуситис са назалним полипима, плућна фиброза и Алфа-1.
Чиле
6410, Авенида Апокуиндо, Лас Цондес, Регија Метрополитана, 7560903, Чиле
Фундацион Падеце пружа помоћ пацијентима који имају дијагнозу и траже дијагнозу хроничних имунолошки посредованих дерматолошких болести. хроничних имунолошки посредованих дерматолошких болести. Промовише добробит и интегрално здравље оних који пате од хидраденитиса, гнојног хидраденитиса, псоријазе, атопијског дерматитиса, витилига и хроничне уртикарије, радећи заједно са медицинским друштвом.
Инстаграм УРЛ: https://www.instagram.com/padece.chile Додели контакту
Сврха Удружења ће бити: а) Развијање активности које промовишу знање о плућној хипертензији и сродним плућним болестима; б) Ујединити пацијенте и породице како би заједно препознали и изашли у сусрет потребама пацијената ц) Подржали друга удружења која имају сличне казне. д) Промовисати и учествовати у активностима које фаворизују интересе пацијената. е) Саветовати и помоћи пацијентима да добију специфичне лекове за своју болест. Имамо национално присуство у Републици Костарика
Организација за кожне и алергијске болести већ више од 10 година пружа информативну, правну и психолошку подршку пацијентима са астмом и алергијама. Они раде са владиним агенцијама на побољшању приступа ефикасном лечењу пацијената. Одржавају многе догађаје, као што су школа за пацијенте, конференције, истраживања о проблемима пацијената, помоћ у приступу лечењу. Организација има неколико ресурса и много претплатника међу пацијентима. Такође су чланови ГлобалСкин-а и ИФПА-е.
Да ли желите да ажурирате информације из ваше организације на овој страници? Контактирајте нас