Узбуђени смо што вам представљамо Мапу неге пацијената са ХОБП—иновативни образовни и заговарачки алат дизајниран да осветли заједничке изазове са којима се суочавају људи који живе са ХОБП и њихови неговатељи.

Као што можда знате, путовање са ХОБП је сложено и почиње много пре постављања дијагнозе, у свету у којем образовање пацијената не стиже увек до људи којима је то потребно, симптоми се могу свести на минимум или пропустити, а тестирање златног стандарда се не користи на одговарајући начин за проналажење утицали на појединце довољно рано на њиховом путу болести.

Изазови се такође протежу кроз третман и управљање, укључујући одлуке у вези са лековима и уређајима, вежбањем, исхраном и сталним потребама за подршком, као и уобичајена искуства као што су егзацербације (упале) и изазови менталног здравља. На свом дугорочном путу, људи са ХОБП могу искусити препреке за адекватну негу или фрагментисану подршку, стигму и изазове самоуправљања; њихови неговатељи такође могу искусити недостатак подршке и умор од неге.

Овај алат је креиран да истакне ове изазове, подржи напоре заступања и обезбеди убедљиву основу за креаторе политике да спроведу значајне промене за заједницу ХОБП.

Преглед мапе неге пацијената са ХОБП

Мапа за негу пацијената са ХОБП води кориснике кроз путовање људи са ХОБП, испитујући сваку фазу, од пре-дијагнозе и дијагнозе до текућег лечења и праћења. За сваки од њих, он обезбеђује:

  • Информације о изазовима са којима се суочавају они са ХОБП и њихови неговатељи, у погледу неге, менталног и физичког функционисања, перцепције других и свакодневног функционисања.
  • Увид у импликације сваког од ових изазова и за пацијенте и за друштво, наглашавајући области у којима подршка често изостаје.
  • Позиви на акцију који решавају недостатке, укључујући специфичне кораке за заинтересоване стране и креаторе политике како би се побољшало путовање за оне који су погођени ХОБП.

У свом садржају, Царе Мап укључује три основне компоненте за ангажовање и информисање креатора политике:

  1. Доказ баријера са којима се суочавају пацијенти са ХОБП и њихови неговатељи – ово укључује дијагностичка кашњења, проблеме са приступом и изазове у лечењу.
  2. Економски утицај – ово наглашава терет трошкова и за појединце и за систем здравствене заштите.
  3. Емотиван данак за пацијенте и њихове породице – ово укључује стварне приче људи са ХОБП, заједно са фотографијама и видео сведочанствима, који наглашавају људски утицај овог стања.

Глобални напор заснован на увидима заснованим на доказима

Мапу неге пацијената са ХОБП је заједнички развио ГААПП, Европска федерација удружења пацијената за алергије и болести дисајних путева (ЕФА), и Фондација за ХОБП. Овај заједнички напор подржали су Санофи, Регенерон и Алира Хеалтх, а обликовала га је коалиција од девет глобалних група за заступање пацијената из земаља укључујући Канаду, Француску, Немачку, Италију, Јапан и Сједињене Државе.

Садржај Мапе неге пацијената са ХОБП заснован је на свеобухватном прегледу више од 50 извора — рецензираних студија, чланака и дубоког етнографског истраживања искустава пацијената и неговатеља. Више од 700 увида је извучено, анализирано и синтетизовано да би представљало реалистичну слику глобалног путовања ХОБП. Коначни извештај о увидима, са ГААПП као коаутором, требало би да буде објављен 2025.

Коришћење овог интерактивног и прилагодљивог алата

Мапа неге пацијената са ХОБП је креирана за ширу заједницу ХОБП и ми вас охрабрујемо да је прилагодите својим специфичним потребама. Стога је алатка доступна у интерактивном ПоверПоинт формату за једноставну употребу, измену и дељење са различитим заинтересованим странама. Дизајниран је да буде флексибилан ресурс који може да се развија упоредо са здравственим пејзажима и задовољи јединствене потребе заједница са ХОБП широм света.

Пример користи:

  • Образовати или пружити освежавајуће информације члановима тима и другима о искуству пацијената са ХОБП у континуитету неге.
  • Да покажете у разговорима са креаторима политике најчешће препреке оптималном животу које људи са ХОБП доживљавају тамо где ви живите – и која промена може да им највише користи.
  • Омогућити доносиоцима одлука да чују – кроз укључене видео записе – искуства из прве руке људи са ХОБП и њихових породица.

Водич за локализацију мапе неге пацијената са ХОБП може вам помоћи у процесу прилагођавања.

Хвала вам што помажете да се појачају искуства и изазови оних који живе са ХОБП, као и оних који брину о њима – заједно можемо створити бољи свет са већом подршком за оне који живе са ХОБП.

Преузмите Мапа пацијената са ХОБП   Водич за локализацију!