истраживање

Оптимизујте укључивање гласа и перспективе пацијента у генерисање висококвалитетних података

мисија

Настојимо да оснажимо наше организације чланице и сараднике тако што ћемо поделити наше велико искуство у етици, клиничким испитивањима, истраживању анкета, фокус групама и другим аспектима истраживања усмереног на пацијента и подржавајући развој третмана и дијагностике

Vizija

Да помогнемо у координацији и хармонизацији наших заједничких активности и оптимизујемо укључивање гласа и перспективе пацијента у генерисање висококвалитетних података 

„Не слушајте особу која има одговоре; слушајте особу која има питања…”
- Алберт Ајнштајн

За истраживаче: ГААПП истраживачке могућности

  • Саветодавно саветовање: дизајн и стратегија испитивања усмерена на пацијента
  • Регрутовање учесника у испитивању и истраживача пацијената
  • Глобални дизајн, имплементација, анализа и извештавање о пацијентима, неговатељима и здравственим радницима (ХЦП)
  • Регрутовање и имплементација фокус група​
  • Дизајн и имплементација побољшања процеса
  • Допринос публикацијама (перспектива пацијената и неговатеља)​
  • Припрема и дисеминација лаичких термина (преведених) збирних извештаја

За консултације или захтев за предлог е-поште ресеарцх@гаапп.орг. 

За пацијенте, неговатеље и здравствене раднике: Како се укључити у истраживање

ГААПП и његове организације чланице регрутују пацијенте, неговатеље или пружаоце услуга за учешће у истраживачким анкетама, клиничким испитивањима, саветодавним панелима и фокус групама.

Амбасадори пацијената/неговатеља који подржавају ГААПП могу спровести истраживање:

  • Служите као представник пацијената/неговатеља у истраживачким саветодавним одборима 
  • Подржите истраживање усредсређено на пацијента тако што ћете пружити перспективу пацијента/подићи глас пацијента
  • Учествујте у процени ангажовања пацијената и заинтересованих страна у развоју терапија, дигиталних алата и медицинских уређаја

Како истраживачи пацијената и старатеља могу допринети клиничким испитивањима?

  • Развити истраживачко питање и релевантне исходе студије 
  • Дефинишите карактеристике учесника студије
  • Нацртајте или ревидирајте студијске материјале и протоколе
  • Учествујте у регрутовању учесника студије
  • Учествујте у прикупљању и анализи података
  • Учествујте у публикацијама и комуникацијама

Извор: Од молекула до комплета алата за лекове

Образовни ресурси о истраживању

Добродошли на курирану листу ГААПП ресурса осмишљених да подрже ваше коришћење наших алата за истраживање и запошљавање. Контактирајте нас на ресеарцх@гаапп.орг са било каквим питањима или сугестијама. 

Америчка управа за храну и лекове има корисне ресурсе за ангажовање пацијената: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Став Европске федерације фармацеутских индустрија и удружења (ЕФПИА) о ангажовању пацијената: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Дигитална мапа пута за ангажовање пацијената ангажује заједницу пацијената у дизајну и развоју дигиталних здравствених решења. Сазнајте више овде: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Архива претходних издања билтена: https://gaapp.org/newsletters/ 

Региструјте се за билтене

Епизода 5: У овој епизоди разговарамо о томе где се иновација сусреће са доступношћу у свету клиничких испитивања. Др Рутх Тал-Сингер, главни научни директор на Глобалној платформи за пацијенте са алергијама и дисајним путевима (ГААПП), заједно са нашом домаћином, Тониом Виндерс. Докторка Тал-Сингер износи своје огромно искуство у развоју лекова и заговарању пацијената, наглашавајући како дигитална еволуција преобликује клиничка испитивања. Најважније епизоде:

  • Премошћивање јаза између одобрења и приступа: Откријте важност усклађивања клиничких исхода са приоритетима заинтересованих страна како бисте осигурали да када се медицински производ одобри, он остаје доступан пацијентима.
  • Револуционирање учешћа: Истражите како дигитални алати попут биосензора, монитора адхеренције и електронских дневника трансформишу испитивања, олакшавајући учесницима да се укључе из удобности својих домова.
  • Разумевање исхода усмерених на пацијента: Сазнајте о критичној улози резултата које су пријавили пацијенти и како они унапређују персонализовану медицину пружајући увид у здравствено стање пацијената и утицаје лечења директно из њихове перспективе.
  • Кретање кроз процесе клиничких испитивања: Др Тал-Сингер истиче кључне елементе клиничких испитивања, укључујући етичка разматрања, искуства добровољаца и важност свеобухватног истраживања.
  • линк:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

У будућим епизодама: истражићемо интеграцију АИ у клиничка истраживања и улогу пацијената у истраживању.

Како се укључити у истраживање

Тренутно могућности запошљавања: Истражите могућности запошљавања

Додатне студије се могу наћи овде: Алат за подударање клиничких испитивања

Алат за подударање клиничких испитивања

ГААПП се удружио са „Антидоте“-ом како би обезбедио једноставан алат за приступ и усклађивање са клиничким испитивањима. Алат узима у обзир не само ваше стање, већ и земљу и град у којем се налазите. Клиничка испитивања су добијена из свих релевантних база података, а процес упаривања од 60 секунди представља информације на поједностављен начин да их разумеју сви пацијенти. Сазнајте више

 Такође можете претраживати клиничка испитивања за регрутовање у вашој области на адреси ввв.ЦлиницалТриалс.Гов

Последња измена: 10