Резиме ЕоЕ размене знања

Циљеви

Да би се надовезали на постојеће напоре и помогли у покретању замаха у ЕоЕ, Глобална платформа за пацијенте са алергијама и дисајним путевима (ГААПП), Регенерон и Санофи Гензиме заједно су били домаћини првог виртуелног ЕоЕ размена знања 16. септембра 2021. ЕоЕ размена знања је укључивала глобалне, регионалне и националне ПАГ-ове и медицинска друштва, и имала је за циљ да

1. Окупите кључне заинтересоване стране унутар ЕоЕ заједнице и повећајте сарадњу
2. Створите нове увиде како бисте повећали глобално признање ЕоЕ
3. Успоставити глобалне приоритетне области и идентификовати активности које су потребне за подизање

позадина

Еозинофилни езофагитис (ЕоЕ) је хронична и прогресивна инфламаторна болест типа 2 која оштећује једњак и спречава га да правилно ради. (1) Током времена, прекомерна упала типа 2 узрокује ожиљке и сужавање једњака, што отежава гутање. (2) Приближно 1 од 1,000-2,000 људи живи са ЕоЕ око свет(3); међутим, очекује се да ће се ово повећати.(2,3)

Тренутно, ЕоЕ се често меша са другим, чешћим дигестивним стањима са сличним симптомима, као што су рефлукс киселине или гастроезофагеална рефлуксна болест (ГЕРБ). Као резултат, људи који живе са ЕоЕ често се суочавају са одложеним или нетачним дијагнозама, што сугерише да је преваленција болести већа него што се тренутно разуме.4

Постоји неколико групе за заступање пацијената (ПАГ) и медицинска друштва подстичу напоре у ЕоЕ, при чему многа то чине као део ширег програма алергије.

Међутим, како је ЕоЕ релативно нова болест, заједница пацијената остаје мала и различита у поређењу са онима код других познатијих хроничних стања. ЕоЕ је такође био одсутан из политичких дебата, и док ЕоЕ је повремено обухваћен ширим програмом политике о алергијама и дисајним путевима, специфичне потребе пацијената са ЕоЕ се занемарују јер преовлађујућа стања, попут алергија на храну, имају предност. Као резултат тога, свест о ЕоЕ је ограничена и остаје велика незадовољена потреба међу пацијентима.

učesnici

ЕоЕ размена знања окупила је 13 представника ПАГ-а и медицинских друштава из осам земаља, пружајући представнике из Северне Америке, Европе и Аустралије.

• Тониа А. Виндерс, Председник, Глобална платформа за пацијенте са алергијама и дисајним путевима (ГААПП)
• Мариам Хассими, руководилац за глобалне односе са јавношћу, имунологија, Санофи Гензиме
• Илана Табак, директор, заступање пацијената, имунологија, Регенерон
• Ребека Андрадас, шеф међународних пројеката, Шпанско удружење за ЕоЕ (АЕДЕСЕО)
• др Арјан Бреденоорд, Председник, Европско друштво за еозинофилни езофагитис (ЕУРЕОС)
• Аманда Кордел, Повереник и председник, ЕОС Нетворк
• Еленор Гароу-Холдинг, Председник и извршни директор, Тим за везу за алергије на храну и анафилаксу (ФААЦТ)
• др Томас Ајвегер, Председавајући Радне групе за биологију, Европска академија за алергију и клиничку имунологију (ЕААЦИ)
• Џенифер Гердтс, Извршни директор, Алергија на храну Канада
• др Роберта Гиодице, Председник, Италијанско удружење породица против еозинофилног езофагитиса (ЕСЕО)
• Сара Греј, Оснивач и председник, АусЕЕ, Инц.
• Елин Кодроф, Оснивач, Кампања која подстиче истраживање еозинофилне болести (ИЗЛЕЧЕН)
• др Салваторе Олива, Италијанско удружење породица против еозинофилног езофагитиса (ЕСЕО)
• Сузана Палконен, Директор, Европска федерација удружења пацијената са алергијама и болестима дисајних путева (ЕФА)
• др Имке Реесе, Члан научног саветодавног одбора, Немачко удружење за алергије и астму (ДААБ)
• Мери Џо Стробел, Извршни директор, Америчко партнерство за еозинофилне поремећаје (АПФЕД)

Резиме извештај

Преузмите комплетан сажетак извештаја са кључним закључцима, активностима за побољшање ЕоЕ Царе, закључцима и шта можете очекивати у будућности.

Референце

1. Абониа ЈП, ет ал. Еозинофилни езофагитис: брзо напредујући увиди. Анну Рев Мед. 2012;63:421-434.
2. Де Маттеис, Арианна ет ал. "Еозинофилни езофагитис код деце: клинички налази и дијагностички приступ." Тренутни педијатријски прегледи 2020;16(3): 206-214. дои:10.2174/1573396315666191004110549
3. Деллон ЕС. Епидемиологија еозинофилног езофагитиса. Гастроентерол Цлин Нортх Ам. 2014;43(2):201-218.
4. Абе И, ет ал. Дијагноза и лечење еозинофилног езофагитиса у клиничкој пракси. Цлин Ј Гастроентерол. 2017;10(2):87-102.
5. Цхехаде М, Јонес СМ, Песек РД, ет ал. Фенотипска карактеризација еозинофилног езофагитиса у великој мултицентричној популацији пацијената из Конзорцијума за истраживање алергија на храну. Ј Аллерги Цлин Иммунол Працт. 2018;6(5):1534-1544.е5. дои:10.1016/ј.јаип.2018.05.038