Банер Глобалног респираторног самита 2023

Глобални респираторни самит 2022. одржаће се у хибридном формату (виртуелно и лично) у петак, 2. септембра 2022. у хотелу СБ Плаза Еуропа, Барселона (Шпанија), и у формату за пренос уживо. ГРС пружа платформу за организације пацијената да подигну свој глас за хитна питања, поделе најбоље праксе и удруже се са организацијама за заступање респираторних органа.

Глобални респираторни самит 2022. био је први лични ГРС од 2019. Одржан је хибридни састанак који је укључивао 32 организације чланице које су присуствовале догађају у Барселони, Шпанија, са 20 чланова који су присуствовали онлајн.

резиме

Председница ГААПП-а Тоња Виндерс започела је састанак годишњим ажурирањем рада ГААПП-а од претходног састанка. ГААПП се скоро удвостручио од 2021. године, са 82 члана широм света.

Тониа је представила следеће пројекте и достигнућа која су релевантна за све организације које раде у области респираторног система:

Астма

Атопијски дерматитис

ХОБП

Хронична уртикарија

Еозинофилни езофагитис

  • ЕоЕ размена знања

Болести изазване еозинофилима

Тониа Виндерс & Пројецт Манагер Вицтор Гасцон Морено представили су тренутни текући адвоцаци пројекти о ХОБП, АД и астми. Један од њих (Лечење астме) покренута је током седнице. Струја грантови за отворену комуникацију (Светски дан борбе против екцема & Светски дан плућа), а чланови су подстакнути да учествују и придруже се напорима заговарања.

Сажетак је дат на постеру који ће бити представљен у ЕРС, 2022 Астма у прегледу: перспектива пацијента. Још једна презентација на ЕРС била је заједнички пројекат са Фондацијом за ЦОПД: анкета за прикупљање одговора на мишљење пацијената о дуванским компанијама које купују произвођаче медицинских уређаја који лече респираторне болести на енглеском, шпанском и немачком. Рад са резултатима а анализа је коаутор и објављена у часопису Тхорак, а Рут Тал Сингер ју је представила као последњу вест на конференцији ЕРС.

Тониа Виндерс је показала како је ГААПП коаутор објављено више од 20 рецензираних радова.

ГААПП је подсетио своје чланове на могућности да затраже Пројектно финансирање и како ГААПП може финансирати до 25% њихових пројеката.

Партнерства са ГАРД-ом, ГИНА-ом и ГОЛД-ом остају јака, а ГААПП је идентификован као глобални представник и глас. ГААПП је такође био чартер члан Суммит Респиратори Ригхт Царе Суммит и Међународна респираторна коалиција (ИРЦ). ИРЦ седница је такође одржана током ЕРС-а на којој је учествовала председница ГААПП-а Тониа Виндерс.

Тониа је закључила уводе ажурирањем из ГААПП канцеларија. Она је изјавила да ће Ото Спрангер, члан оснивач ГААПП-а и дугогодишњи благајник организације, отићи у пензију у децембру 2022. Она је такође одала признање за континуирана достигнућа вође пројекта Виктора Гаскона Морена и додавање извршног директора Линдсаи Де Сантис у ГААПП тим.

Глобални респираторни самит пружа могућност организацијама чланицама ГААПП-а да сарађују на успостављању јединственог плана рада. У 2022. сесије су подељене у два сегмента. Први је био фокусиран на стање болести, а други је сегментиран по регионима.

Групе за избијање стања болести су замољене да дефинишу следеће:

  1. Једна од приоритетних порука је подизање свести о болести.
  2. Једна приоритетна незадовољена потреба/порука у едукацији о болестима пацијентима и здравственим радницима.
  3. Потребна је једна приоритетна промена политике да би се побољшали резултати.

Регионалне групе су замољене да дефинишу следеће:

  1. Шта је највећи изазов у ​​региону за дисајне путеве, атопијске и алергијске болести?
  2. Развити идеје за превазилажење наведених изазова које може да спроведе заједница пацијената
  3. Идентификујте могуће регионалне савезе и ресурсе потребне за спровођење планова

ХОБП БРЕАКОУТ

Свесност

  • Шта значи ХОБП? Шта је то? Не преводи се на све језике. Иако не можемо да се ухватимо у коштац са овом баријером, морамо да подигнемо свест о томе шта је то како бисмо обезбедили да јавност буде образована да ово није „болест пушача“ или само за старије.
    • Предложена кампања „То бисте могли бити ви“.
  • Промовишите свест да је ХОБП трећи водећи узрок смрти у свету
  • Процените статус кво у вашој земљи користећи 6 принципа повеље пацијената.

Незадовољене потребе/Поруке

  • Аддресс тхе Стигма; Разумевање ваших симптома; Индивидуални планови неге
  • Рефлективно слушање за провајдере
  • Спирометријско тестирање као део годишњег скрининга

Политика

  • Потребан је национални план за ХОБП (који је одобрила влада)
    • а. Скрининг и спирометрија као део веллнесс испита (алатка ЦАПТУРЕ у САД)
  • Повећајте опорезивање дувана да бисте смањили приступ и повећали ресурсе за престанак употребе

ИЗБИЈАЊЕ АСТМЕ

Свесност

  • Ко је наша циљна публика – заједница недијагностикованих и нелечених пацијената
  • Недостатак даха у НИЈЕ НОРМАЛНОМ
  • Не узимајте Бреатхе здраво за готово
  • Образовање – пацијенти и примарна заштита
  • Језик прилагођен пацијенту и алати за управљање симптомима
  • Потреба за скринингом и раном дијагнозом
  • Претерано ослањање (САБА, ОЦС, удобност уз недостатак даха)
  • Штета од прекомерног ослањања у комплету алата: Како изгледа „добра брига“? Повеља, стандарди, видео. Које су штете од претераног ослањања, видео снимака и контролних листа (пулсар, АЦТ, итд.).

Незадовољене потребе/Поруке

  • Адвокати пацијената и породице образују из своје перспективе јавност, доносиоце политика и одлука, индустрију и пружаоце услуга (примарну заштиту и сродне здравствене раднике)
  • Прикажите различите популације које представљају пацијенте са астмом
  • Изградите партнерства са другим организацијама и индустријама како бисте појачали поруке путем друштвених медија
  • Национални акциони план за здравље плућа

Политика

  • КО има само САБА
  • Цлимате Иссуе
  • Развој радне снаге
  • Зашто плућа нису приоритет (рак, срце... зашто не плућа?). Требало би да буде у топ 3
  • Национални план за астму/плућа (астма, ХОБП, плућа) Регистар, спирометрија, систем апотеке (само 4 заступљене земље имале су акционе планове на националном/владином нивоу) Разговарајте о плућима као ширем појму. ПИТАЈТЕ: свака земља има национални акциони план – тактике ће изгледати другачије у зависности од локације

ИЗЈАВА РЕДКЕ БОЛЕСТИ (атопијске, имунолошке и респираторне)

Свесност

  • Ретке болести никоме не би требало да ускрате основна људска права. Никада не треба да напустимо борбу за квалитет живота и инклузивност и препознавање свих стања и путовања пацијената.
  • Нису све онеспособљености видљиве. Ретке болести су често погрешно представљене у погледу старости и пола, са пристрасношћу да старији људи буду лице узрока у маркетиншким кампањама.
  • Тачна и рана дијагноза, приступ иновативним системима као што су дигитално здравље и праћење на мрежи, као и надокнада трошкова лечења.

Незадовољене потребе/Поруке

  • Примарна здравствена заштита, педијатри и специјалисти треба да раде заједно на развоју програма и алата за скрининг за рано откривање ретких болести код деце.
  • Основно знање требало би да буде део наставног плана и програма за студенте докторских студија јер тренутно не постоји широк приступ овом знању током студија универзитетске медицине у већини земаља.
  • Научна друштва у ЛМИЦ-има би требало да буду више усредсређена на пацијента и да више сарађују са ПАГ-овима.
  • Преведите и обезбедите свеобухватнији приступ упутствима добављачима.
  • Када се залажете за здравствене раднике, разговарајте о појединачним болестима, а не о концепту „ретких болести“. За подизање јавне свести и заговарање у креирању политике, груписање свих ретких болести има смисла дати значајније бројке када је у питању креирање политике и опште заступање.

Политика

  • Свака земља треба да развије регистар за сваку ретку болест коју подржавају ПАГ и здравствени лекари на начин који је усредсређен на пацијента. Ако постоји више регистара (нпр. регистри научног друштва и владини регистри), подаци треба да се обједине, стандардизују и деле да постану јединствени регистар. Познавање тачних бројева и података ће нам помоћи да подржимо истраживање лечења и да имамо тачне бројеве које ћемо представити ХТА-има на националном нивоу.
  • Већина ЛМИЦ-а нема одговарајући приступ дијагнози, лечењу и подршци за ретке болести. Потребан је хитан напредак како би се избегле непотребне смрти.
  • Приступ дигиталном здрављу и иновативним системима би помогао да се подржи пацијенти којима недостаје одговарајући приступ медицинској подршци због социо-демографских фактора као што су недостатак новца или транспорта за приступ специјалистима за РД у руралним подручјима.

АКЦИЈА: Направите навигатор за пацијенте са атопијским, алергијским и ретким респираторним болестима да бисте пацијентима пружили основне информације о значајној реткој болести у нашем портфељу.

АПАЦ + Блиски исток

Изазови

  • Брзи пораст броја пацијената са алергијама и атопијом. 1100% преваленција болести расте.
  • Недостатак објеката за дијагностику алергијских поремећаја и стандарда неге. (Тест убода коже није доступан у већини области Азије и Африке).
  • Природа болести и образовање, какав је план неге. Неадекватне информације дељене са провајдером.
  • Без националне политике или интегрисаних напора.

rešenja

  • Интеграција НВО и заговарања пацијената. Како да ојачамо организацију пацијената? Побољшати комуникацију и активности и проширити базу чланова.
  • Глобални кишобран – ГААПП да буде канал
  • Присуство на научним скуповима ради утицаја

Сарадња

  • Регионални савези са научним братствима
  • Доведите све заинтересоване стране. Азија, Блиски исток, Африка – тим редоследом као фазни приступ.

Југоисточна Европа

Изазови

  • Систем јавног здравља – препрека приступу, дијагностички алати, лекови, специјална нега
  • Свест о правима пацијената
  • Злоупотреба лекова, дезинформације, језичке баријере
  • Без стандарда квалитета; Нема националних планова

rešenja

  • Сарадња са пацијентима/здрављем/индустријом за добијање приоритета
  • Национални план – проширите ЕМЛ
  • Развој радне снаге – образовање здравствених радника и јавно здравље (ГИНА/ГОЛД)
  • Подаци регистра
  • Кампање за подизање свести пацијената (права, опције, стандарди)
  • Поједноставите, уједините и преведите кључне поруке
  • Коришћење технологије, попут мобилних апликација, за пружање ових информација и подстицање интеракција

Сарадња

  • ГААПП ствара регионални савез Југоисточне Европе, треба да боље дефинише специфично подручје.
  • Узорак националног плана за астму и алергије прилагођен систему сваке земље
  • Сарадња удружења адвоката пацијената/здравствених радника – пронађите заједнички језик

EU

Изазови

  • Разумевање утицаја и значаја респираторног здравља
  • Довољна медицинска нега и приступ
  • Психолошка подршка – третман и акциони планови

rešenja

  • Разумевање утицаја и значаја респираторног здравља
  • Довољна медицинска нега и приступ
  • Психолошка подршка – третман и акциони планови

Сарадња

  • Коалиције здравствених радника, ПАГ-ова, платиша (дефинисање критеријума) – ГААПП за координацију
  • Промените политику са регионалне на националну

ИБЕРО-АМЕРИКА

Изазови

  • Недостатак медицинских услуга
  • Недостатак приступа било ком облику медицинске неге (ЛИЦ)
  • Рана дијагноза је и даље иза плана
  • Време консултација са здравственим радницима је прекратко
  • Недостатак приступа смерницама (ГИНА / ГОЛД / ЕААЦИ)
  • Постоји потреба да се имплементира хуманитарни/хуманизујући приступ третману који треба да се мисли у УНИ студентима МД.
  • Дезинформације на тему спорта и ЦРД-а, већина пацијената мисли да су штетне.

rešenja

  • Подучавајте студенте МД и едукујте их о постојећим смерницама и протоколима
  • Образовање о питањима личног здравља у школама груписаним по старосним групама (6-8, 8-13, >13)
  • Побољшати неонатални и дечији скрининг за ретке болести како би се побољшала рана дијагноза и смањила смртност међу децом и бебама.
  • Промовишите „Школе за пацијенте“ у земљама у којима постоје.
  • Радити на значајном побољшању руралног приступа здравственој заштити, оснаживању пацијената, дигиталном здравственом приступу и превозу до медицинских центара и специјалиста када је то потребно.

Сарадња

  • Све ПАГ-ове који говоре шпански/португалски треба да деле ресурсе и образовне алате једни са другима како би једни другима пружили оно што недостаје у њиховим заједницама.
  • ПАГ у Шпанији и Португалу би требало да се више ангажују са пацијентима из ЛАТАМ-а јер су обично боље финансирани и имају више ресурса.
  • Сваки ПАГ треба да се придружи и подржава једни друге догађаје и напоре.
  • Требало би формирати радне комисије према болестима од интереса
  • ГААПП би требало да направи библиотеку добре праксе са ресурсима на шпанском

АКЦИЈА: Координирајте стварање библиотеке извора на шпанском
АКЦИЈА: Створена је ВхатсАпп група са 9 Иберо-америчких ПАГ-ова

СЕВЕРНА АМЕРИКА

Изазови

  • Осигурање. Шта је покривено? Биолошка доступност
  • Приступ нези: рурално становништво може приступити нези, нема приступа специјалистима; дуго времена чекања
  • Здравствене разлике
  • Приступачност, брига може бити превисока

rešenja

  • здравствени радници:
    • Значај ране дијагнозе
    • Свест о путу неге (ХЦП)
    • Свест и комуникација лекара, као и усклађивање са организацијама за заступање пацијената
  • пацијенти:
    • Добијање материјала у руке – придржавање, шта је оптимална нега
    • Баријере- језичке, културне
    • Јавна политика
    • Учините информације обједињенијим

Сарадња

  • Доносиоци политика и одлука (осигурање и влада)
  • Индустријски партнери
  • zagovornici
  • Образовање савезничког здравља – оснаживање (ПА, НП, респираторни терапеути
  • Друштвени медији око заједничких иницијатива, појачавају заједничке поруке
  • Креирајте заједничке ресурсе (како разговарати са својим доктором)
  • Направите форум за дискусију

Нашу завршну сесију представио је наш главни презентер Данкан Стивенс, власник и оснивач Инфлуенце Ассоциатион. Данкан је водио нашу групу у вежбама које изграђују вештине за развијање вештина утицаја како би се боље залагали за своју организацију и мисију. Копија презентације и снимак доступни су за преузимање на нашој веб страници.

Закључци

На крају главне презентације, група се поново састала да разговара о наредним корацима. Управни одбор и особље ГААПП-а ће прегледати податке прикупљене током седница током стратешког планирања за 2023. Исходи и стратешки циљеви и приоритети ГААПП-а биће подељени са нашим члановима и партнерима у децембру 2022. године.

ГААПП жели да се захвали нашим индустријским партнерима на подршци ГРС-у. Радујемо се нашем даљем заједничком раду како бисмо подржали нашу заједничку мисију.

Фотографије догађаја

Снимање

Уколико нисте могли да помогнете позивамо вас да погледате снимак:

ГААПП академија 2022

Такође смо подржали наше чланове са 6 вебинара за изградњу капацитета који су се одржавали онлајн сваке среде од 1. маја до 8. јуна 2022. Ове сесије су покривале различите теме у понуди на енглеском и шпанском језику. Вебинаре можете поново погледати на нашој страници Страница Академије ГААПП заједно са видео записима из протекле 2 године. Теме вебинара 2022 .:

  1. Маркетинг у дигиталној ери
  2. Грант Вритинг Тоолс
  3. Развој кадрова
  4. Финансијски менаџмент
  5. Приступ пацијената клиничким испитивањима
  6. Истраживање исхода усмерено на пацијента
Погледајте наше вебинере

Уз великодушну подршку наших спонзора

Лого_Регенерон
Лого_Новартис

Наши претходни Глобални самити о дисању