О истраживању

Наша немачка организација чланица Уртикарија-Хелден (Уртицариа Хероес) спровели су истраживање како би показали како људи погођени уртикаријом оцењују тренутне методе лечења из своје перспективе и своја ограничења са овом болешћу. Истраживање се првенствено фокусирало на Немачку, али је одговоре добило из других земаља и региона. Ево проширеног погледа на налазе.

Анкета није била само академска вежба, већ страствени подухват да се ухвате замршене нијансе живота са уртикаријом.

Примарни циљ Уртицариа Хероес-а је да помогну онима који су погођени овим стањем. Ова анкета је осмишљена да процени како особе са уртикаријом перципирају тренутне методе лечења и њихова ограничења због болести. Хероји уртикарије се надају да ће унапредити истраживање уртикарије и развити ефикасније методе лечења подизањем свести јавности и утицајем на медицинску заједницу и креаторе политике. Ово такође укључује развој бољих лекова и брже одобрење за надокнаду трошкова за лекове који се користе ван етикете.

Поред тога, у случају тешке уртикарије треба тражити признање ДоД (степена инвалидитета) од најмање 50% од стране државних служби за здравство и социјална питања.

Ова анкета показује огромна ограничења која имају погођени због уртикарије. Овом анкетом се такође жели утврдити да се о овој болести не ради довољно едукативног рада.

Кључни налази

  • Демографија: Већина испитаника су биле жене, а значајан број у старосном распону од 30-49 година. Одговори су стизали из разних држава, при чему је Северна Рајна-Вестфалија имала највећу заступљеност.
  • Трајање уртикарије: Многи испитаници живе са уртикаријом 1-5 година, али значајан број има ово стање дуже од 20 година.
  • Врсте уртикарије: Хронична спонтана уртикарија је најчешће пријављивана врста. Многи испитаници нису били сигурни који су окидачи за њихово стање, истичући потребу за бољом едукацијом пацијената.
  • Лечење и дијагноза: Многи испитаници сматрају да их дерматолози не схватају озбиљно. Многима су прописани антихистаминици, са различитим резултатима у погледу њихове ефикасности.
  • Повратне информације о дерматолозима: Укупна оцена дерматолога била је 3.3 од 5, што указује на простор за побољшање неге пацијената. Многи пацијенти су се осећали неадекватно информисаним о свом стању и лечењу.

Демографија: ближи поглед

Анкета је привукла широк спектар испитаника. Иако су значајна већина биле жене, у распону од 30 до 49 година, битно је напоменути да су представници различитих држава, при чему је Северна Рајна-Вестфалија предњачила у чопору. Таква разноликост наглашава универзални домет уртикарије, која погађа појединце из различитих средина и региона.

Иако је анкета привукла разнолику демографску групу, већина испитаника су биле жене, првенствено старости 30-49 година. Међутим, заступљеност из различитих држава, посебно значајно присуство из Северне Рајне-Вестфалије, сведочи о неселективној природи уртикарије. Утиче на појединце из свих сфера живота, превазилазећи старосне, полне и географске границе.

Трајање и врсте уртикарије

Дуготрајност уртикарије у животима пацијената је варирала, а многи су живели са овим стањем 1-5 година. Међутим, упечатљив број је пријавио да има болест више од две деценије, наглашавајући хроничну природу уртикарије за неке.

Што се тиче типова, као преовлађујући облик јавља се хронична спонтана уртикарија. Ипак, многи испитаници су изразили несигурност у вези са окидачима њиховог стања. Ово указује на хитну потребу за побољшаном едукацијом пацијената и кампањама подизања свести.

Лечење, дијагноза и искуство пацијената

Однос пацијент-доктор је кључан у управљању било којим здравственим стањем. Међутим, многи испитаници су сматрали да су њихове забринутости одбачене или да их дерматолози нису озбиљно схватили. Док су антихистаминици били најчешће прописивани лекови, њихова ефикасност је варирала међу пацијентима.

Повратне информације дерматолога су откриле просечну оцену од 3.3 од 5. Ово указује на значајан простор за побољшање неге пацијената, комуникације и стратегија лечења.

Многи аспекти уртикарије

Истраживање је открило спектар искустава у вези са трајањем и типовима уртикарије. Многи испитаници се суочавају са изазовима уртикарије 1-5 година. Ипак, дирљиво откриће је био сегмент учесника који су издржали ово стање више од 20 година, наглашавајући хроничну и немилосрдну природу уртикарије за неке.

Хронична спонтана уртикарија је идентификована као најчешћи тип. Међутим, облак неизвесности у вези са окидачима за многе испитанике је јасан позив за снажније иницијативе за едукацију пацијената и подизање свести.

Кретање по медицинском пејзажу

Динамика између пацијената и њихових здравствених радника игра кључну улогу у управљању болестима. Забрињавајуће је да је значајан део испитаника сматрао да су им дерматолози пригушили или одбацили глас. Док су се антихистаминици појавили као уобичајени рецепт, њихова ефикасност је била мешовита међу пацијентима.

Повратне информације о дерматолозима, са просечном оценом која се креће око 3.3 од 5, је очигледан показатељ понора у бризи о пацијентима и комуникацији. Ове повратне информације катализују интроспекцију унутар медицинске заједнице, подстичући помак ка емпатичнијој и нези која је усредсређена на пацијента.

Zakljucak

Налази истраживања Уртицариа Хероес 2023 наглашавају изазове са којима се суочавају они са уртикаријом и потребу за бољом негом пацијената, образовањем и истраживањем. Разумевањем искустава оних који су погођени, можемо радити на будућности у којој се уртикарија боље разуме и лечи.

Анкета Уртицариа Хероес 2023 живописно приказује изазове, наде и потребе оних који живе са уртикаријом. Налази наглашавају хитну потребу за бољом бригом о пацијентима, детаљнијим истраживањем и свеобухватном едукацијом пацијената.

Удубљујући се у ова искуства, можемо заједнички утрти пут за будућност у којој се уртикарија боље разуме, управља и лечи. Путовање може бити дуго, али уз колективни напор и разумевање, светлија будућност за пацијенте са уртикаријом је надохват руке.

Гледање унапред: пут у светлије сутра

Увиди из анкете Уртицариа Хероес 2023 су и откровење и позив на акцију. Они наглашавају хитну потребу за вишеструким приступом: побољшана брига о пацијентима, ригорозно истраживање и холистичко образовање пацијената.

Уживљавањем у ове наративе, можемо зацртати курс ка будућности у којој уртикарија није само фуснота у медицинским уџбеницима, већ стање које се разуме, управља и лечи са дубином и емпатијом која захтева. Пут који је пред нама може бити препун изазова, али уз усаглашене напоре и непоколебљиву посвећеност, на видику је свет са више информација и саосећања за пацијенте са уртикаријом.

Преузмите оригинални извештај.

Оригинални извештај са свим подацима прикупљеним и објашњеним из анкете је доступан за преузимање (на немачком) преко дугмета испод.

Преузмите извештај

Препоручујемо вам да контактирате Уртикариа-Хелден (хттпс://уртикариа-хелден.де/) за више информација о резултатима и начину рада на имплементацији решења за све ове незадовољене потребе.

Желимо да се захвалимо Уртикариа-Хелден што је дозволила ГААПП-у да промовише ову анкету на међународном нивоу и прикаже резултате глобалној заједници.